Новые колёса

“ОНИ ЖДУТ, КОГДА Я УМРУ”.
По словам Марины Высоцкой, врачей боятся больше, чем смерти

Читать “медицинский триллер” весьма увлекательно. Смотреть сериал, герои которого (люди в белых халатах) кричат: “Скорее, мы его теряем!” - тем паче. Но что делать человеку, жизнь которого реально стала сюжетом для “медицинского триллера”?! Калининградку Марину Высоцкую не увлекают происходящие с нею события. Она хочет просто ЖИТЬ. Воспитывать троих детей. И не опасаться того, что каждый очередной - и, увы, неизбежный - визит к врачам станет для неё последним.

Тяжёлый случай

Марина Высоцкая

...Марина Высоцкая борется за жизнь уже четыре года. Напомним (мы уже рассказывали об этом в “НК” №450 - “Чиновники убивают мать троих детей. Марине Высоцкой отказываются покупать американское лекарство”), в январе 2012-го она почувствовала себя плохо. Особенно ей досаждало кровотечение, которое никак не прекращалось после удаления зуба.

Высоцкая обратилась к врачам. Два года её лечили от анемии, от предполагаемой онкологии... Сменилось три “пользующих” её эскулапа, а лучше не становилось.

В конце 2013 года Высоцкая записалась на приём к врачу - гематологу Наталье Борисовне Булиевой, и та отправила её на обследование в центр им. Мечникова в Санкт-Петербург. Там и было установлено, что у Марины Высоцкой редкое заболевание крови - пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Его ещё называют орфанным. Эта болезнь поражает 1-2 человек на миллион. В России таких, как Марина, пятьсот. В Калининградской области - двое.

Лекарство из Америки

Заболевание протекает почти как рак, только без раковых клеток. У больного нарушаются функции почек, печени, лёгких, на любом участке кровеносной системы в любой момент могут возникнуть тромбы.

От этой болезни есть лекарство - американский препарат экулизумаб, не имеющий аналогов. Две капельницы в месяц - около двух миллионов рублей, а ставить капельницы надо пожизненно.

Решением врачебной комиссии Марина Высоцкая была включена в федеральный регистр лиц, страдающих орфанными (редкими) жизнеугрожающими и хронически прогрессирующими заболеваниями. По закону она должна получать экулизумаб бесплатно. Но... ей пришлось в буквальном смысле пройти несколько кругов ада, прежде чем чиновники соблюли требования закона.

Спасти мать троих детей

Наша газета рассказывала о том, как несколько месяцев (!) Марина добивалась того, чтобы чиновники из министерства здравоохранения организовали централизованную закупку жизненно необходимого ей препарата. Тогда, в июне 2015 года, Марина обратилась в “НК” с жалобой на действия министра регионального здравоохранения г-жи В. Карташовой и её “команды”.

- Меня всё время “держат” на переливаниях крови, из-за чего каждые полтора месяца приходится ложиться в больницу, а моя семья существует на пенсию по инвалидности, - сообщила Марина. - На все мои попытки получить конкретный ответ, когда же будет приобретён экулизумаб, чиновники отговариваются: мол, препарат дорогой, редкий, в Калининграде его ещё никому не кололи и даже не знают, как это делается...

Фактически, чиновники ждут, когда я умру. Смерть такого больного обходится бюджету гораздо выгоднее, чем лечение. Но ведь судьбу не выбирают - и на моём месте может оказаться любой...

Будет жить

После обращения Марины Высоцкой в “НК” депутат Калинин­градской областной думы Игорь Рудников подготовил соответствующее обращение. В июле 2015 года пришёл официальный ответ:

“Министерство здравоохранения Калининградской области рассмотрело обращение Высоцкой Марины Владиславовны по вопросу обеспечения её лекарственным препаратом МНН Экулизумаб. В настоящее время министерством здравоохранения Калининградской области организовывается централизованная закупка вышеуказанного лекарственного препарата...”

В очередной публикации (“НК” №455 - “Мать троих детей всё-таки будет жить. Минздрав нашёл деньги на лекарство”) мы выразили надежду, что в следующий раз проинформируем читателей уже о том, что препарат закуплен и Марина Высоцкая получает необходимое ей лечение (а это очень важный для всех нас прецедент).

Прошло полгода. И мы вновь обращаемся к данной теме. Увы, всё по-прежнему очень непросто.

Откажут почки

- Проблему с приобретением лекарства удалось решить, - говорит Марина Высоцкая. - Я за это очень признательна и новому министру здравоохранения Людмиле Михайловне Сиглаевой, и её заместителю Ольге Витальевне Ивановой, и газете “Новые колёса”. Но злоключения мои ещё не закончились.

Препарат, как я уже говорила, высокотехнологичный, дорогой, редкий. Первую капельницу мне ставили в присутствии Натальи Борисовны Булиевой (того самого врача-гематолога, которая направила Высоцкую в Санкт-Петербург, - прим. авт.). Она сейчас работает в областной больнице врачом-консультантом. Всё прошло хорошо.

Но единственное в области отделение гематологии - в многопрофильной больнице на Летней. И понятно, что присутствие “чужого” врача не может там осуществляться “на постоянной основе”. Вторую капельницу “вела” молодой доктор из многопрофильной больницы Надежда Михайловна. Тоже всё было в порядке...

Но в октябре Надежда Михайловна уехала в Санкт-Петербург на учёбу. Меня - на очередную капельницу - определили в отделение гематологии. И там мне при переливании крови занесли антитела эритроцитов. Видимо, кровь была плохо очищена. Если такое произойдёт ещё раз, наступит гемолиз - то есть у меня просто откажут почки.

Не пустила в больницу

- Я еле выкарабкалась. И тут наступило 19 ноября - срок очередной капельницы. Заведующая отделением гематологии г-жа Степанова не пустила меня в больницу. Сказала, что мне должны поставить капельницу в кабинете химиотерапии в поликлинике на ул. Летней.

Но кабинет на тот момент НЕ РАБОТАЛ. Там были три кушетки, обёрнутые целлофаном - и всё. Пришла какая-то медсестра (не из этого кабинета). Меня уложили на кушетку, поставили капельницу...

Из бутылки всё время что-то текло. Вена вздулась. Никто за процессом не наблюдал. Я пришла домой - а у меня температура сорок!

Я позвонила Наталье Борисовне (Булиевой). Она сказала, что мне, скорее всего, ввели концентрированный раствор препарата. То есть неправильно его развели.

Температура держалась три дня. Наталья Борисовна еле вывела меня из жуткого состояния.

Позвонила Рудникову

- Я позвонила депутату Рудникову, он связался с минздравом - и в тот же день меня приняла министр Сиглаева. Стала разбираться. Ей доложили, что будто бы кабинет, куда меня направили, работал, хотя на самом деле он заработал только с 22 ноября.

Министр, конечно, была возмущена произошедшим: препарат очень дорогой, нельзя использовать его непрофессионально.

Временно меня “прикрепили” к Наталье Борисовне, в областной больнице. Но это не решение проблемы. Решением могло бы стать открытие ещё одного отделения гематологии.

Понимаете, на всю Калининградскую область - одно отделение, тридцать коек! А людей с различными заболеваниями крови - тысячи. И никакого выбора!

Некуда бежать

- Если у тебя, к примеру, не сложились отношения с кардиологом или даже онкологом, ты можешь вполне официально найти себе другого врача. А тут - даже если ты БОИШЬСЯ врача Степанову - ты всё равно обречён лечиться в её отделении!

Меня ДВАЖДЫ чуть не угробили - и никто за это не ответил, и я должна буду рано или поздно опять оказаться во власти тех же медиков, по чьей вине я чуть не умерла.

И я знаю, что таких, как я, пострадавших, - много. Одну пациентку доктор Степанова не положила в больницу, отправила домой, в Мамоново, со словами: “Пусть тебе дочка уколы делает!”

Другой в лечении было просто отказано - умирающую, её родственники по своим каналам отправили в Санкт-Петербург.

Ещё одна, уехавшая лечиться в Беларусь, мне всё время твердит: “Не поднимайте шума! Вы рискуете! Вас лишат препарата, Наталью Борисовну выгонят...”

Клятва Гиппократа

- Люди боятся жаловаться. Говорят: как потом, после жалоб, лечиться? Как отдавать себя в руки врачей?

Врачей боятся больше, чем смерти. И предпочитают, чтобы удар на себя принял кто-то другой. Не понимая, что ни министр, ни губернатор ничего не изменят, пока будут молчать пациенты...

Что ж, мы продолжаем следить за развитием “сюжета”. И приглашаем к разговору всех заинтересованных лиц. В том числе и медиков. По крайней мере, тех, для которых клятва Гиппократа всё же важнее “корпоративной этики” и прочих “соображений”...

Мы не жаждем (простите за невольный каламбур) ничьей крови, но нам хотелось бы знать, возможно ли КОНСТРУКТИВНОЕ решение проблемы - или тому, кто болен, и впрямь остаётся лишь уповать на милость врачей. И - на счастливый случай.

Д. Якшина


Если вам понравилась эта публикация, пожалуйста, помогите редакции выжить.
Номер карты "Сбербанка": 4817 7603 4127 4714.
Привязана к номеру: +7-900-567-5-888.







ПОДДЕРЖИ    
Авторизация
*
*
Генерация пароля