Новые колёса

ЛЮДИ-ВОЛКИ И ДАУН ДИМА.
На мучительную смерть обречены в Калининграде многие дети-инвалиды

Как и следовало ожидать, на материал “Мы объявим его дебилом” (“НК” №72) было много откликов. К сожалению, весьма предсказуемых. Одними из первых отреагировали на публикацию сотрудники МДОУ д/с №46. (Напомним, речь в статье шла о том, что калининградке Светлане Лебедевой, попытавшейся - с помощью А. Ярошука, тогда ещё председателя городского Совета - устроить в этот детский сад своего неговорящего ребёнка, было заявлено, что к остальным детям её малыша не подпустят и вообще сделают всё возможное, чтобы через две недели его в садике не было. А пока... мать может приводить его... ну, типа, на прогулку.)

Об угрозах и оскорблениях

Разумеется, “коллектив МДОУ д/с №46 возмущен клеветнической информацией, опубликованной в статье “Мы объявим его дебилом” <...>. Затронуты авторитет (стиль и орфография подлинника, - прим. авт.), профессионализм, личностные качества руководителя и сотрудника нашего учреждения.

Доводим до Вашего сведения, что корреспондент Д. Якшина <...> изложила информацию со слов Лебедевой С. На самом деле Лебедева С. при посещении нашего МДОУ была встречена заведующей доброжелательно и выслушана её проблема. Лебедевой С. было рекомендовано пройти обследование в областном центре коррекции и реабилитации детей и подростков для получения путевки-направления в наше учреждение. Разговор происходил в присутствии зам. зав. по ВМР и старшей медсестры.

Мысли об оскорблениях и угрозах в адрес Лебедевой С. и её ребенка со стороны сотрудников нашего учреждения не допустимы. Лебедевой С. были даны рекомендации по определению ребёнка в группу кратковременного пребывания детского сада. Мама проигнорировала советы администрации и 1,5 года о себе не заявляла.

Коллектив МДОУ д/с №46 оказывает квалифицированную помощь детям с особыми образовательными потребностями. Имеет много благодарностей от родителей и пользуется большим авторитетом в городе и области.

Коллектив предъявляет претензии и требует опровержение в “Новых колесах”. Сотрудники МДОУ д/с №46 оставляют за собой право отстаивать свои честь и достоинства (так в оригинале, - прим. авт.) в судебном порядке”.

И - четырнадцать подписей. Почти все - без фамилий, одни закорючки. Надо думать, все эти четырнадцать человек лично присутствовали при разговоре, состоявшемся полтора года назад (!), и помнят всё сказанное тогда до единого слова. Строем, что ли, сзади стояли? И что же это был за разговор, столь отчетливо врезавшийся в память четырнадцати (!) человек? И насколько эти четырнадцать готовы повторить “услышанное” в суде под присягой?..

50 рублей в месяц

Дело в том, что у Светланы Лебедевой свидетели тоже есть. Да и вообще... за последние две недели нам позвонили шесть (!) человек, у каждого из которых с д/с №46 - свои счёты. Их детям там - по разным причинам - приходилось несладко. К примеру, калининградка Татьяна Владимировна, мать мальчика, который (как и Денис Лебедев) родился крупным и, вероятно, в результате родовой травмы неговорящим, водила его туда на логопедические занятия. А пока с ним занимались, ждала в коридоре... и мно-ого чего наслушалась. Весьма впечатляющего. В свой черёд, она знает нескольких родителей, которые (сегодня, при жутком дефиците мест в детских дошкольных учреждениях!) своих детей из д/с №46 просто-напросто забрали. И охотно объяснят, ПОЧЕМУ они это сделали. Так что если дело и впрямь дойдёт до суда - процесс обещает быть “горячим”.

Заметьте, мы ничуть не умаляем заслуг данного дошкольного учреждения в плане “оказания квалифицированной помощи детям с особыми образовательными потребностями”. Мы - пока! - говорим лишь о том, что конкретный мальчик по имени Денис этой помощи НЕ ПОЛУЧИЛ. А главное - никто из господ чиновников этим фактом не озабочен. Дети с ограниченными возможностями в нашей стране не нужны никому, кроме их родителей.

Поэтому больше всего было откликов от матерей, которых, как и Светлану Лебедеву, государство оставило с бедой один на один.

В принципе, я и сама из их числа. Когда моему ребёнку поставили диагноз “дисплазия тазобедренного сустава”, а хирург-ортопед сообщил, что как минимум до трёх лет дочери нельзя будет нормально ходить, а придётся носить шину-распорку, возник вопрос: а жить, простите, как?

Садиков для детей с ограниченными двигательными возможностями у нас в городе нет (хотя малышей таких год от года становится больше), пенсия по инвалидности в данном случае не положена... а женщинам, находящимся в отпуске по уходу за ребёнком по достижении оным полутора лет, платят... ПЯТЬДЕСЯТ рублей в месяц.

В общем, спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Мы рискнули - и сняли шину-распорку вопреки рекомендациям врача.

Наша дочь ходит в обычный садик... а нам остаётся только молить Бога, чтобы она не слишком дорого заплатила за этот вынужденный риск.

“Я плакала пять дней...”

Впрочем, на фоне других наш случай кажется лёгким. Рассказывает мама двадцатилетнего Димы, родившегося с синдромом Дауна:

- В больнице мне сразу сказали: “Будете отказываться?” Я не смогла. До трёх лет я от всех скрывала, что у Димы такой жуткий диагноз. Даже от собственной матери и сестры. Они, конечно, догадывались. Помню, сестра мне всё подсовывала какие-то книжечки и статейки про “даунят”. Так что, когда я призналась, нам всем даже легче стало. Психологически. Но проблемы-то остались.

С детства Дима был лишён всего. Детский сад он не посещал. Школу - тоже.

...Когда я ездила в Швецию и там нам показывали, как живут у них инвалиды, все пять дней я плакала. Там всё приспособлено: многие инвалиды обслуживают себя самостоятельно и сами зарабатывают себе на жизнь. Считается, если человек может переложить вещь с одного места на другое, он уже способен работать. Там дауны, аутисты пакуют баночки в коробочки и получают зарплату. А пособие по инвалидности составляет 900 евро.

А у нас... пенсию - 2.700 рублей - платят только инвалиду. Родителю, который за ним смотрит, ничего не положено. А разве можно работать, имея на руках ребёнка, которого не оставишь одного? И в офис с собой не возьмёшь - кто же тебе позволит?

По закону о монетизации льгот на поездки в общественном транспорте инвалиду I-й группы выделяется 500 рублей. А родителю-сопровождающему - ни копейки.

Раньше я могла отвезти ребёнка в санаторий. (Хотя до сих пор помню, как четырнадцать лет назад в одном санатории главврач мне сказал: “Зачем вы ЭТО сюда привезли? ТАКИЕ не лечатся. Они здесь не нужны”.) Теперь для оформления льготной путёвки требуется социально-реабилитационная карта, которую должны заполнить в психиатрической больнице на Невского. А там - отказывают. Дескать, даун неизлечим, а значит, и реабилитации не подлежит.

Но ведь у него не только лишняя хромосома! А сопутствующие заболевания разве лечить не надо? Да и просто - съездить, посмотреть вокруг, обогатиться впечатлениями...

Вышвырнули из “Копилки”

- Но чиновники таких материй не понимают.

(Ага. И главное, не хотят понимать того, что дети-инвалиды - та чудовищная цена, которую мы, жертвы вечерние, платим за насилие над окружающей средой. Заметьте, которое не МЫ осуществляли. Каждый год в нашем регионе количество детей с врожденными аномалиями увеличивается. Но отнюдь не потому, что их родители - наркоманы или алкоголики. ВСЕ дети, о которых идёт речь в данной статье, появились на свет в добропорядочных семьях, у здоровых мам и пап. - прим. авт.)

- Да и вообще, обычному человеку трудно представить, ЧТО ЭТО ТАКОЕ - растить ребёнка-инвалида. Социум для таких детей не приспособлен. Когда мы возили детей с ограниченными возможностями по программе “Мы - россияне”, одна девочка упала между поездом и платформой... Она просто не знала, как ей подняться в вагон. Не справилась со ступеньками, по которым и здоровому трудно вскарабкаться. Еле достали. Она потом полдороги в шоке была... Разве это не издевательство: в вагонах нет трапов для инвалидов, на весь фирменный поезд “Калининград-Москва” - один вагон, приспособленный для людей с ограниченными физическими возможностями, но там... очень дорогие места. Инвалидов в обычную жизнь не пускают.

Я научила Диму общаться со сверстниками - а здоровых детей научила не превращать слово “даун” в оскорбительное. Поначалу, когда я выходила с ним гулять, на нас показывали пальцем - но постепенно на нашей улице к Диме привыкли, и когда в доме неподалеку родилась девочка-“даунёнок”, к ней отнеслись уже нормально.

Я приучила Диму к самостоятельности. Он спокойно переходит дорогу - а многие даунята этого не умеют. Я посылаю его в магазин за покупками. Но... два раза у него прохожие выхватывали сумку, несколько раз его обсчитывали в магазине, а однажды охранник вышвырнул его из “Копилки”. Дима пришёл, плачет... Я - в магазин, разбираться. Мне говорят: “Не посылайте его”. Якобы он набирает всё, что ему нравится, а рассчитаться не может. Он ведь не понимает разницы между сотней рублей и десяткой. И вот у него начинают отнимать покупки, а он будто бы плачет, устраивает истерики...

Будущее покрыто мраком

- Но как я могу его не посылать? Он ведь должен учиться жить в социуме! К примеру, в аптеку по соседству он ходит без проблем: ни разу его там не обманули, и он берет лекарство и для себя, и для нашей соседки, одинокой бабушки... Он любит приносить пользу. Он у меня и дворником работал - хотя даунов на работу берут очень неохотно.

А вообще сегодня в Калининграде в стенах квартир сидят человек двести-триста с синдромом Дауна. Мы их просто не видим. Ни одного центра (кроме “Особого ребенка” на ул. Иванникова), где бы с ними работали, в Калининграде нет. Не говоря уже о том, чтобы детей с нарушенным интеллектом помещать не в среду себе подобных (где они в принципе не могут развиваться), а в здоровую среду. Даже в Центре реабилитации молодых инвалидов на Аллее Смелых дауны, олигофрены, аутисты не нужны.

Будущее таких детей покрыто мраком. Мне - пятьдесят три года. Если со мной что-то случится, Диму определят в специнтернат. А ведь он привык жить в домашних условиях, там он зачахнет.

Вопреки приговору

Ещё мама Димы рассказала о том, что сейчас он занимается в клубе “Юность” на улице Тельмана. Там ребята с нарушенным интеллектом ставят спектакли, устраивают чаепития, создают удивительные композиции из проволоки и бисера... Дима, к примеру, умеет украшать еловые шишки маленькими кусочками янтаря - получается изысканно и нежно... Есть в нашем городе и потрясающий коллектив “Пластика и тело”, где инвалиды с нарушенным интеллектом, в том числе - аутисты, живущие в своем собственном мире, играют спектакли, с помощью лёгких прикосновений друг к другу показывая всё, чем переполнены души...

Общество сочло их “неполноценными” и фактически приговорило. И счёт “приговоренных” давно уже идёт не на десятки - на сотни. Так что тему мы не закрываем. Тем более, к нам обратились некоторые бывшие сотрудники МДОУ д/с №46... И хотя мы не ставим перед собой цели биться не на жизнь, а насмерть с данным дошкольным учреждением - экс-сотрудников мы всё-таки выслушаем.

Д. Якшина