Новые колёса

КОГДА ДЦП НЕ ПРИГОВОР.
К больным детям пришли депутаты Анучкин и Рудников

Как известно, в Древней Спарте детей, родившихся с “отклонениями от нормы”, сбрасывали со скалы в пропасть.

В России XXI века, в сущности, происходит то же самое. Нет, больных детей в пропасть не сбрасывают - они падают сами. С трагической неизбежностью, предопределённой всем государственным устройством. Если только не найдётся тот, кто удержит на краю бездны и ребёнка, и его несчастных родителей...

Спасите “Детство”

Калининградский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями “Детство” существует уже пятнадцать лет. Создавался он буквально с нуля. Сначала - для детей-инвалидов, живущих в Калининграде. Затем зона действия расширилась: в области другого такого учреждения нет. Специалисты Центра оказывают “выездную помощь”, а родители “периферийных” ребятишек, больных ДЦП, изыскивают любую возможность, чтобы устроить их в “Детство”. Снимают в Калининграде квартиры, ютятся у родственников...

Разное случалось за это время. Так, в 2009 году чиновники попытались этот Центр перепрофилировать. Сначала - передать на баланс регионального министерства социальной политики и труда, затем - провести сокращение сотрудников. В перспективе значилось переселение Центра куда-то на окраину: занимаемая территория уже фактически была выделена под элитную застройку. Улица Красноярская, 5 за спорткомплексом “Юность” - кусок земли, сами понимаете, лакомый.

Но... поднялась волна протеста. Во все инстанции обращались родители. Объясняли, что “транспортная составляющая” в данном случае - вопрос наиважнейший. Попробуйте-ка добраться до окраины с больным ребёнком на руках? Да на общественном транспорте?! А машины есть далеко не у всех. (Когда-то для родителей ребёнка-инвалида существовала очередь на получение автомобиля - сейчас эту льготу отменили... Ничего не предоставив взамен.)

У бедных и богатых

Родителям тогда помогли отдельные депутаты и журналисты. Центр “Детство” остался на Красноярской. Сокращения всё-таки были проведены. И хотя зарплаты более чем скромные (5.700 рублей - базовый оклад воспитателя, ещё 20% доплачивают за “психоневрологический компонент”, всего на руки человек получает меньше 8.000 рублей в месяц), работают здесь люди так, что каждого вполне можно канонизировать.

Да по-другому, наверно, и не получилось бы. ДРУГИЕ здесь не остаются: в Центре нельзя без любви. Детишки с ДЦП - воплощённое страдание. “Жертвы вечерние” того, что происходит в нашем обществе.

В 90% случаев заболевание - результат родовой травмы (акушерка “зевнула” - а у ребёнка оказался повреждённым шейный позвонок), или кислородного голодания, или инфекции, занесённой в роддоме.

Многие специалисты “грешат” и на популярную нынче родостимуляцию. Медики искусственно убыстряют процесс появления ребёночка на свет. Очень часто плата за скорость - тяжелейшая инвалидность младенца. И от беды этой не застрахован НИКТО. Дети с ДЦП рождаются у бедных и у богатых, у безвестных - и именитых. Даже знаменитостей не миновала эта скорбная чаша: дочь с ДЦП родилась у всенародного любимца Алексея Баталова. Поэт Евтушенко, певец Юрий Гуляев... многие, очень многие на себе испытали, что за горькая доля - растить инвалида. Не рассчитывая ни на кого, кроме себя.

С глаз долой

В центре “Детство” могут рассказать десятки печальных историй.

О том, как девушка-студентка, чья мать сгорела от рака, одна растит брата, больного ДЦП...

О том, как одна за другой умерли две женщины - матери-одиночки. От онкологии - и от остановки сердца. Отцы осиротевших детей-инвалидов так и не объявились. Тяжёлый крест взвалили на себя бабушки...

О том, как родители стоят в очереди, чтобы попасть в Центр - и о том, как до сих пор те, кого коснулась ТАКАЯ беда, боятся, что “Детство” всё же закроют...

Накануне Дня защиты детей-2010-го года депутат окружного Совета Калининграда Виталий Анучкин и депутат областной Думы Игорь Рудников встретились с коллективом ОГУСО “Детство”, воспитанниками Центра и их родителями, чтобы узнать, как обстоят дела, как отразилась на работе учреждения его передача из муниципальной собственности в областную, в чём сегодня нуждается Центр. Кроме того, депутат Анучкин на личные средства купил в подарок Центру развивающие игрушки: модуль “магазин”, развивающий конструктор, детскую кухню, доску, на которой можно писать и рисовать мелками и фломастерами.

- На мой взгляд, - говорит депутат Игорь Рудников, - такие Центры должны быть в каждом районе Калининграда и области. Да, это требует денег, но лучше вложить средства сейчас. Потом их понадобится гораздо больше, ведь проблема сама по себе не рассосётся. Больные дети в нашей стране, к сожалению, не входят в число приоритетов государственной политики. Скорей, их рассматривают как обузу, пытаются спрятать подальше, убрать с глаз долой.

- Окружной Совет Калининграда и я лично не оставляем без внимания Центр “Детство”, это ведь наши дети, - говорит депутат Анучкин. - Очень важно, чтобы Центр не был ущемлён в правах и получал помощь, достаточное финансирование из областного бюджета. Несмотря ни на что, в частном порядке, я продолжу поддерживать Центр по личной инициативе. Уверен, что нашему примеру последуют меценаты, готовые оказать поддержку детскому здравоохранению города и региона. А мы ещё не раз вернёмся к проблемам Центра. Более того, постараемся объединить наши усилия в комплексном решении проблем.

Лучшая в мире

- Это же касается и взрослых инвалидов, - продолжает Рудников. - В своих предвыборных программах политики регулярно обещают, что все подъезды в новостройках в Калининграде будут оборудованы пандусами и другими приспособлениями для людей с ограниченными физическими возможностями. Где это всё?! Где автобусы, в которые можно заехать на инвалидной коляске?.. Я считаю, что за каждым депутатом должно быть персонально закреплено какое-либо учреждение по реабилитации инвалидов. Может, народные избранники станут тогда человечнее? А то разрезать ленточки на пышных мероприятиях все могут. Но это ведь не основная депутатская работа... Мы будем обращаться к губернатору Боосу, просить, чтобы он сам приехал в Центр “Детство”. Он ведь о многих учреждениях судит по цифрам, которые дают ему чиновники... А побывать в этом Центре не менее важно, чем на каком-нибудь предприятии... Наша цель - привлечь внимание к проблемам детей-инвалидов. Городской депутат Виталий Анучкин пытается разрешить ситуацию на своём уровне, я - на своём, но без серьёзной поддержки, без дотации из областного и федерального бюджетов выжить “Детству” будет трудно.

Сегодня в Центре получают помощь 561 ребёнок. А всего в Калининградской области около 800 детей с разными формами ДЦП - и эта цифра впечатляет.

Но в Центре делают всё, чтобы помочь больным детям. Сотрудники убеждены: советская, российская школа дефектологии - лучшая в мире. В центре “Детство” логопед занимается с детьми три раза в неделю по двадцать минут, а в благополучной Дании, в аналогичном учреждении - один раз в месяц!

По системе Монтессори

Зато бытовые условия в Европе и в Америке - роскошны. Компьютерное оснащение, акватерапия... А у нас - рядом с Центром бассейн спорткомплекса “Юность”, но детей с ДЦП туда не принимают. Очевидно, руководство спорткомплекса не хочет “отпугивать чистую публику” видом больных ребятишек - не имеющих к тому же никакой “коммерческой привлекательности”.

Депутат Анучкин пришёл к детям с подарками

Вроде бы удалось договориться с Дворцом творчества на ул. Сергеева - но туда ведь ещё добираться... Правда, в перспективе - сооружение собственного бассейна (и социальной гостиницы для родителей из “глубинки”), но это требует времени и очень больших средств. Которые пока лишь обещаны. А реально - в Центре нет даже приличных компьютеров. Методика - есть: компьютерные программы, с помощью которых детей можно научить распознавать звуки, цвета, предметы... А вот “железо” - подкачало. Компьютеры старенькие. Так что работать приходится фактически на голом энтузиазме.

Директор ОГУСО “Детство” Ирина Васильевна Мыльникова показывает кабинеты, где с ребятами занимаются по системе Монтессори: они перебирают пальцами фасоль и гречку, откручивают и закручивают крышки разнокалиберных баночек (человек, не ограниченный в возможностях, даже не подозревает, как ЭТО может быть трудно!), нанизывают бусинки на нитку, возятся с прищепками. Всё это помогает развивать мелкую моторику рук - а значит, благотворно воздействует на речевой центр головного мозга.

Любовь и долг

Дети тут разные - в зависимости от тяжести заболевания и от драматичности жизненной предыстории. Вот на стене висит “коммуникативная доска”: лист ватмана с фотографиями. Молодая, красивая женщина - “мама”, молодой офицер - “папа”... Мяч, горка, собачка... кружка с надписью “пить”, ложка - “кушать”... С помощью этой доски девочка Аня, не говорящая ни слова, общается с окружающими.

В прошлом году в Центр попал 12-летний мальчик. Настоящий Маугли. Он не знал, как заходят в дверь, ел из миски ртом, как собачка, не произносил ни единого звука... За год его научили есть за столом с помощью ложки и вилки. Он умеет входить в кабинет, просится в туалет и знает, как туда зайти. Он может спокойно просидеть целое занятие, различает форму и цвет.

Другого мальчика - очень тяжёлого - научили входить в кабинет, садиться на стул. Он знает своего педагога, сам берёт его за руку и ведёт, чтобы с ним позанимались...

Центр не только помогает детям с ДЦП адаптироваться к окружающей действительности. Он даёт возможность ВЫЖИТЬ их родителям. Чаще всего мамы больных детей остаются со своим горем один на один, папы из таких семей, как правило, уходят (тех, кто остался верен любви и долгу, можно пересчитать по пальцам). Они лишены возможности работать, а пенсия, которую государство выплачивает ребёнку-инвалиду, не более 6.000 рублей. Если же мама решит кого-то попросить поухаживать за ребёнком, от государства на эти цели выделяется... аж 1.200 рублей в месяц. При нынешних расценках на услуги нянь и сиделок этого не хватит даже на восемь часов...

В четырёх стенах

Так стоит ли удивляться тому, что многие дети с ДЦП с пелёнок обречены на социальное сиротство? А в центре “Детство” их родители понимают, что они не одиноки. А главное: что есть место, где с ребёнком будут заниматься, пока мама зарабатывает на жизнь.

А ведь есть ещё одна проблема, о которой сотрудники Центра говорят с болью: большинство выпускников, с таким трудом прошедших адаптацию и социализацию, по достижении 18 лет... снова оказываются запертыми дома в четырёх стенах. А это 5-6 тысяч живых людей (точной статистики не знает никто). Их не трудоустраивают. Даже если у них есть образование и профессиональный диплом. Они навсегда отброшены на обочину жизни. И если что-то случится с их родителями, единственный путь для них - в дом-интернат. Где с ними никто не будет возиться так, как в Центре... И где не будет “семейной атмосферы”, как в аналогичных заведениях за рубежом.

Инвалид детства нуждается в постоянной организации его жизни. Это - обязанность государства. В сущности, своеобразная компенсация за всё, что привело к трагедии (включая неумелых или бесчувственных акушерок). Но пока - издержки государственной политики по мере возможности компенсируют отдельные лица. И хотя им не под силу изменить положение всех детей-инвалидов. Но хорошо, что такая помощь есть. И подарки депутата Анучкина принесли ощутимую радость конкретным детям. А если каждый депутат - и каждый чиновник проявит ЛИЧНОЕ участие в судьбе больного ребёнка (в чём бы это ни выразилось - от коробки цветных карандашей до законодательной инициативы), детство станет гораздо защищённее.

Д. Якшина


Если вам понравилась эта публикация, пожалуйста, помогите редакции выжить.
Номер карты "Сбербанка": 4817 7603 4127 4714.
Привязана к номеру: +7-900-567-5-888.




Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *




ПОДДЕРЖИ    
Авторизация
*
*
Генерация пароля