Новые колёса

ЧИНОВНИКИ УБИВАЮТ МАТЬ ТРОИХ ДЕТЕЙ.
Марине Высоцкой отказываются покупать американское лекарство

Как чувствует себя человек, знающий, что таких, как он, всего пятьсот на целую страну?

Плохо. Если речь идёт не о редком таланте, а о редком заболевании.

“Два года меня лечили не от того”

В январе 2012 года жительница Калининграда Марина Владиславовна Высоцкая обратилась к врачу по поводу скверного самочувствия. Особенно ей досаждало кровотечение, которое всё никак не прекращалось после удаления зуба.

- Меня начали лечить от анемии, - рассказывает Марина Владиславовна. - Потом сделали дополнительные анализы, предположили, что у меня онкология и нужна пересадка костного мозга...

Как потом выяснилось, два года меня лечили не от того. Сменилось три врача - а мне становилось всё хуже. Я чувствовала себя как дохлый кролик. Сил не хватало ни на что.

Похоже на рак

Марина Высоцкая

- В конце 2013 года я записалась на платный приём к врачу-гематологу Наталье Борисовне Булиевой. Она отменила прописанный мне препарат и направила меня на обследование в центр им. Мечникова в Санкт-Петербурге. Там было установлено, что у меня очень редкое заболевание крови - его ещё называют орфанным. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Эта болезнь поражает 1-2 человека на миллион. В России таких, как я, пятьсот, а в Калининградской области - двое.

При этом заболевании эритроциты в крови разрушают иммунную систему. Это похоже на рак, только без раковых клеток. У больного в любой момент могут возникнуть тромбы - на любом участке кровеносной системы. Страдают почки (и в перспективе - гемодиализ, т.е. “искусственная почка”), нарушаются функции печени, лёгких...

Живём на пенсию по инвалидности

- От этой болезни есть лекарство - американский препарат экулизумаб, не имеющий отечественных (и вообще никаких) аналогов. Он очень дорогой - две капельницы в месяц стоят около двух миллионов рублей. А ставить капельницы надо пожизненно. Но зато после этого лекарства больные могут нормально себя чувствовать, а главное - работать!

В Санкт-Петербурге состоялся врачебный консилиум, и решением врачебной комиссии меня включили в федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хронически прогрессирующими заболеваниями.

По закону, я должна получать экулизумаб бесплатно. Но... с декабря я не могу добиться этого от наших чиновников. Меня держат на переливаниях крови. Каждые полтора месяца мне приходится ложиться в больницу. А я ращу одна троих детей - и живём мы с ними на мою пенсию по инвалидности!

Жалко денег

- Когда я спрашиваю, почему до сих пор мне не приобрели необходимое лекарство, чиновники отвечают: мол, препарат редкий... очень дорогой... в Калининграде его никому ещё не кололи и даже не знают, как это делается... Опасаются побочных эффектов. И вообще использовать этот препарат надо в федеральном центре и т.д., и т.п.

Но всё это отговорки: такие препараты ВСЕГДА закупаются конкретно для каждого больного на местном уровне.

В феврале я написала письмо министру нашего местного здравоохранения В.В. Карташовой. В ответ получила отписку - мол, “в целях эффективного расходования регионального бюджета” мне попытаются подобрать федеральную медицинскую клинику, где имеется такой препарат. Но, повторяю, в клиниках экулизимаб не держат, его закупают и используют “точечно”!

“Уволили моего врача”

- В марте я пришла на приём к г-же Карташтовой - и она ответила мне то же самое. Про федеральный центр.

В апреле я получила очередную бумажку - о том, что мне должны “организовать направление в профильный федеральный медицинский центр для подбора лекарственной терапии”. Но клиника до сих пор не найдена, препарат - не закуплен, и даже тендер на него не объявляли...

А в мае мне сказали: сама ищите федеральную клинику, где этот препарат колют. И уволили моего врача Булиеву. Убрали её из главных гематологов. Видимо, чтобы больше никому не ставила слишком точных диагнозов. Ведь цена вопроса - в больших деньгах.

“Они ждут, когда я умру”

- Я пробовала добиться, чтобы мне официально отказали в приобретении экулизумаба. Тогда я могла бы обжаловать это через суд. Тем более что я вступила в организацию “Другая жизнь”, объединяющую больных редкими заболеваниями. И член этой организации Юлия Корсунская готова оказать мне юридическую помощь. Она болела тем же, что и я, принимала экулизумаб два-три года - и практически выздоровела!

Но чиновники регионального минздрава не дают мне официального отказа. Дескать, они готовы сделать всё, что положено по закону... А результата - ноль.

Фактически они ждут, когда я умру.

Да, наверное, смерть такого больного обходится бюджету гораздо выгоднее, чем его лечение... Но ведь судьбу не выбирают - и на моём месте может оказаться каждый...

Берут на себя функции Бога

Как там, у Булгакова, в “Мастере и Маргарите”? Обрезать волосок, на котором держится чья-то жизнь, может лишь тот, кто этот волосок “подвесил”. И не стоит чиновникам брать на себя функции Бога, решая, кому жить, а кому умирать. Тем более что в данном конкретном случае от них, чиновников, требуется одно: соблюсти букву федерального законодательства.

Депутат областной Думы Игорь Рудников направил соответствующий запрос в правительство Калининградской области, единственным ответом на который может (и должна!) быть закупка жизненно необходимого для Марины Высоцкой лекарства.

Редакция “НК” будет внимательно следить за развитием событий.

Д. Якшина


Если вам понравилась эта публикация, пожалуйста, помогите редакции выжить.
Номер карты "Сбербанка": 4817 7603 4127 4714.
Привязана к номеру: +7-900-567-5-888.







ПОДДЕРЖИ    
Авторизация
*
*
Генерация пароля